Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью

Правила форума
Пользуйтесь кнопкой Поднять тему внизу страницы. Кнопка доступна 1 раз в 7 дней. Не размещайте бессмысленные сообщения, вроде "Ап" или "актуально".
Аватар пользователя
Новоселка
Супермодератор
Сообщений: 3034
Зарегистрирован: 01 май 2012, 14:38
Дом: Кутузовская, 25 (корп.47)
О себе: Житель Трёхгорки

Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью

Сообщение Новоселка » 03 фев 2016, 22:15

Детей с генетическим заболеванием всего четверо по России. Максим БАРАНОВИЧ из Одинцово в их числе. Чтобы догнать в развитии сверстников, малышу нужна длительная реабилитация и дорогостоящие препараты, которые продают только в Европе.

Максим родился абсолютно здоровым ребенком. В свои 9 месяцев он уже умел ходить. Но когда малышу исполнился год, редкое генетическое заболевание дало о себе знать нарушением опорно-двигательного аппарата и мышечного тонуса
В августе 2015 года у Максима обнаружили лейкоэнцефалопатию — болезнь, поражающую головной мозг, ствол и мозжечок. Вероятность того, что гены родителей могли образовать такую комбинацию 1:40000. Малыш перестал ходить, сидеть, ползать и переворачиваться за месяц, начались мышечные спазмы. С 1 года 2 месяцев Максим только лежит в кроватке или на руках у родителей.

«Как нам объяснил врач на ЛФК, понять то, что испытывает Максим, можно, если вспомнить, что мы ощущаем, когда у нас во сне неожиданно сводит ноги. Это же жутко больно. А у него это каждый день происходит, в течение 24 часов», — говорит мама Ольга МУРАШОВА.

— Постепенно сын перестал ходить, сидеть и начал заваливаться. Невролог направил нас на массаж, мол, слабые ножки, надо укрепить мышцы, — рассказывает Ольга. — И тогда же нас направили на прививку от кори и краснухи. Она была для нас последней. Уже гораздо позже узкие специалисты сказали, что при нашем заболевании категорически противопоказан массаж, что любое заболевание в раннем детстве, любое резкое падение иммунитета чревато развитием той самой негативной генной программы.

Так что прививка, я полагаю, все окончательно и порушила. Но кто тогда мог это знать? Я даже врачей не могу в чем-то обвинить, потому что такой диагноз сложно предположить даже теоретически.

Для того, чтобы малыш догнал в развитии своих сверстников, ему необходимы долгая реабилитация и дорогостоящие препараты.

— К сожалению, не все возможно сделать в России, — говорит мама Максима. — Один из препаратов, который нам помогает, — карнитен. Его невозможно достать у нас. Еще в 2013 году он был в Москве, я читала на форумах. А теперь, может, санкции повлияли, я не знаю, но его нигде нет. Его можно достать только в Италии и Германии. Но рецепты от российских врачей там не принимают. Нужна печать Евросоюза. Мы находили выходы, как его достать, но упаковки заканчиваются.

Денег в семье на препараты, массажи, такси до больницы и назад, регулярные обследования, конечно, не хватает. Один только курс гимнастики Войта в РДКБ Москвы стоит 32 тыс. руб., а таких курсов нужно много. Сами препараты стоят около 2 тыс. руб., в месяц нужно 3 упаковки, когда малыш здоров. А, когда болеет две упаковки уходят за 10 дней.

Помимо этого, Максим нуждается в других видах гимнастики, кроме Войта, в работе с дефектологом. Ему необходимы головодержатель, специальные пластыри — тейпы, которые держат тонус и легче спать. Еда Максиму поступает через зонд, а специализированное зондовое питание дорогое. К весне малышу нужна специальная коляска, иначе родители не смогут с ним гулять.

Действительно помочь Максиму могут в реабилитационном центре «Адели» в Словакии. Десятидневный курс лечения здесь стоит 2000€, а проживание и питание — 1400€. Также нужны деньги на перелет. Но пока семья не знает, где взять такие суммы для поездки, и верит в то, что найдутся те, кто может им помочь.
Не у каждого есть возможность помочь материально, но мы будем рады любой помощи, — обращается Ольга Мурашова к неравнодушным к проблеме их семьи. — Поставьте свечку о здравии, закажите молебен о здравии Максима, а может быть, кто-то сталкивался с этой страшной болезнью и может что-то посоветовать! Просто поддерживайте нас.

Реквизиты для перечисления на карту Сбербанк России в рублевом эквиваленте:

Номер карты Сбербанк получателя: 5469400012866351

Получатель: Мурашова Ольга Михайловна

Банк получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва

БИК: 044525225

Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Номер счета получателя: 40817810340290033552

ИНН/КПП/ОКПО банка получателя: 7707083893/775001001/23449381.

Подробнее: http://www.odintsovo.info/news/?id=50445


В моих нервных клетках живут нервные тигры и они мстят виновным.
Ужасная несправедливость: нервные клетки не восстанавливаются, а жировые - не погибают!

Аватар пользователя
Новоселка
Супермодератор
Сообщений: 3034
Зарегистрирован: 01 май 2012, 14:38
Дом: Кутузовская, 25 (корп.47)
О себе: Житель Трёхгорки

Re: Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью

Сообщение Новоселка » 12 фев 2016, 13:01

Максим Баранович поедет на реабилитацию в центр «Адели»

3 февраля на «ОИ» был организован благотворительный сбор для Максима Барановича. Редкое генетическое заболевание у малыша обнаружили, когда ему исполнился год. Чтобы Максим начал ходить и самостоятельно есть, нужен длительный курс реабилитации и дорогостоящие препараты.

После публикации на «Одинцово-ИНФО» 164 одинцовца оказали благотворительную помощь семье Максима БАРАНОВИЧА. Собранных 360000 рублей хватит на дорогостоящее лечение в Словакии, на массаж и медикаменты.

подробнее https://vk.com/oinfo?w=wall-9724105_63471
В моих нервных клетках живут нервные тигры и они мстят виновным.
Ужасная несправедливость: нервные клетки не восстанавливаются, а жировые - не погибают!

Реклама

Вернуться в «Людям нужна помощь»

Кто сейчас на форуме

Количество пользователей, которые сейчас просматривают этот форум: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостей